Sur RCF "Parcours Santé" animée par le journaliste Didier Meillerand avec le Professeur Catherine LUBETZKI, Neurologue à la Pitié-Salpétrière et Michel Derbesse, Président de l'UNISEP : informations pour mieux comprendre ce qu'est la sclérose en plaques et les difficultés rencontrées par les patients.

Mardi 15 avril à 20h sur l'ensemble du réseau RCF pour annoncer la semaine de sensibilisation. 
 RCF n'émet pas à Paris mais l'émission sera en écoute sur le site : http://www.rcf.fr/ ; elle y sera archivée et consultable pendant plusieurs semaines.

Autres dates de diffusion : 
 ♦ vendredi 18 avril à 18h16
 ♦ vendredi 18 avril à 13h07
 ♦ vendredi 25 avril à 18h16
 ♦ vendredi 25 avril à 13h07

  Ecouter ICI CLIC  (cliquez sur PARSANTE)

L'émission « Vivre FM C’est vous », mardi 8 avril 2008 entre 12h00 et 13h00 sur le 93.9FM et sur http://www.vivrefm.com/. Rediffusion à 21 h00

Le quotidien des malades, les soins, la fatigue due aux traitements... Que faire à l'annonce du diagnostic ? Comment en parler à ses proches ? Y a-t-il des traitements efficaces ? Quels sont les effets secondaires ? Comment conserver un travail, une vie amoureuse ?
Les réponses avec le professeur Bertrand Fontaine, neurologue à la Pitié Salpétrière, le docteur Schuller, neuro-psychiatre et secrétaire général de l'assciation pour la recherche sur la sclérose en plaques et le témoignage de Sherazade Tamzought, chanteuse et comédienne et Cécile Perroux, atteintes toutes deux de la Sclérose en plaques.


  Je vous invite à écouter ou réécouter aussi mon témoignage sur cette radio en mai 2007 suite à la sortie de mon 1er livre "Semailles Et Pagaille"   
l'info du jour du 30/05/2007
clic ICI

 Parenthèse radio, jeudi 10 avril 2008 émission en direct de 9 à 11h00 "Les p'tits loups" animée par Laurence Peraud

Thème de l'émission : les enfants peuvent-ils avoir la sclérose en plaques ? Comment vit-on avec une SEP ? Peut-on mener une vie normale ? Avec l'intervention du Professeur Tardieu, Neuro-pédiatre au Kremlin-Bicêtre

  visitez aussi le site de l'unisep...

www.unisep.org 

  A lire aussi article dans le journal le monde ! 

La sclérose en plaques, deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes
LEMONDE.FR | 18.04.08

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Laurence Pourieux.
Depuis que les séquelles d'une sclérose en plaques la handicapent fortement, elle a retrouvé son équilibre dans l'écriture, racontant sa vie et la maladie, et s'adressant aux enfants...

Laurence Pourieux vit dans le Limousin, à une soixantaine de kilomètres de Limoges. Avec son mari, elle était agricultrice jusqu'à ce qu'une sclérose en plaques lui soit diagnostiquée en 2000. Immédiatement, elle sut ce que cela voulait dire, connaissant les séquelles de la maladie pour les avoir vues sur l'un de ses cousins, qui se déplace depuis en fauteuil roulant : "J'ai très mal vécu la sclérose en plaques au début, je ne voulais plus voir personne, je me suis renfermée. Une amie est venue me chercher, elle m'a dit 'on s'occupera de toi', je ne pouvais plus conduire. C'est dur quand on a été très active. Ça m'horripile de devoir demander pour tout, faire mes courses, être aidée". Elle ne peut compter que sur une aide ménagère; durant deux ans, la Mutualité Sociale Agricole lui a fourni une aide à domicile, mais cette prestation était limitée dans le temps et, depuis, Laurence Pourieux doit se débrouiller : "On privilégie les personnes âgées, pas celles qui sont handicapées. J'arrive encore à faire mes transferts seule, à avoir quelques activités, faire quelques pas avec mes béquilles. Une fois, j'ai voulu aller à un groupe de parole de l'Association des Paralysés de France : côté transports, c'était compliqué et coûteux. L'éloignement de la ville rend les choses difficiles. Et je suis trop bien dans ma campagne, même si je n'ai pas tous les services dont j'ai besoin". Alors elle s'accommode des difficultés à trouver un médecin spécialiste ou du personnel d'aide à domicile.

Elle avait intégré en 1999 un atelier d'écriture réunissant des agricultrices, ce qui lui a donné le goût d'écrire; après le diagnostic de sa maladie, c'est l'écriture qui a évité à Laurence Pourieux de sombrer dans la déprime. Ses premiers ouvrages publiés sont une autobiographie et un livre sur la maladie, ainsi que sa participation à un ouvrage collectif et un documentaire, "Femmes en campagne", sur la place de la femme dans le milieu rural; un extrait "Laurence femme de paysan" est visionnable en ligne. Ses derniers livres sont publiés en auto-édition numérique : L'écriture pour parfum (recueil de poésie), Histoire pour les enfants sages, Les engins catastrophes. À 48 ans, elle se consacre essentiellement à l'écriture tout en continuant d'aider son mari au sein de l'exploitation agricole, assurant comptabilité et administration. Leurs deux fils ayant rejoint la ferme, l'exploitation est devenue une structure importante qu'il faut faire tourner sérieusement, d'autant que tous ont fait le choix de l'agriculture biologique.



Si avec son mari elle a fait le choix de la vie rurale, cela lui créé aujourd'hui bien des difficultés : "A la campagne, on n'a pas tous les services à disposition, cela crée un sur handicap. Quand on est malade et handicapé, ce n'est pas la fin. La maladie m'a révélé que je pouvais faire des choses avec ma tête : écrire pour les enfants, faire connaître la sclérose en plaques. Ça m'a apporté beaucoup, alors que je ne pensais pas faire cela. On me félicite, je corresponds beaucoup sur les forums. J'entends du bien de ce que je fais, dans les salons du livre, en présentant des ouvrages. Les gens sont en admiration, ils les achètent pour redonner confiance et courage".

Sur son blog, Laurence Pourieux parle du besoin d'écrire, parce que ses enfants ont grandi, et qu'autrement elle serait seule à ne rien faire. Ses histoires sont puisées dans les péripéties de sa vie et de ceux qui l'entourent, ainsi que dans son imagination. Elle se projette dans le futur quand elle évoque une grand-mère en fauteuil roulant, dans Histoires pour les enfants sages : "Ça me tracasse énormément, comment mes petits-enfants verront-ils leur grand-mère ?". Laurence Pourieux connaitra la réponse dans quelques mois...


Laurent Lejard, janvier 2008.


Les livres de Laurence Pourieux sont en vente sur son blog et dans les grands réseaux.